ورجینیا اسٹیٹ وائیڈ سکل سیل ڈیزیز رجسٹری کے بارے میں
ورجینیا سکل سیل ڈیزیز رجسٹری ایک محفوظ ڈیٹا بیس ہے۔ یہ Commonwealth میں سکل سیل بیماری (SCD) کے بارے میں اہم معلومات رکھتا ہے۔ یہ معلومات عوامی صحت کے حکام کو دیکھ بھال بہتر بنانے میں مدد دیتی ہیں — جس میں تشخیص، علاج، اور خدمات شامل ہیں۔
جولائی 2024میں، ورجینیا جنرل اسمبلی نے ایک قانون منظور کیا جس کے تحت ورجینیا محکمہ صحت کو رجسٹری بنانے کا پابند قرار دیا گیا۔ VDH نے 2025میں رجسٹری کے لیے معلومات جمع کرنا شروع کیں۔
رجسٹری کس طرح مدد کرتی ہے؟
یہ دیکھ بھال اور ریفرلز تک رسائی میں اضافہ کرتا ہے۔
یہ ریفرلز کو بہتر بنانے میں مدد دیتا ہے اور آپ کو مزید سپورٹ سروسز فراہم کر سکتا ہے۔
تشخیص اور علاج کو بہتر بناتا ہے۔
یہ رجسٹری ڈاکٹروں اور صحت عامہ کے ماہرین کو اس بیماری کے بارے میں مزید جاننے میں مدد دے گی۔ اس سے صحت کے ماہرین SCD کی تشخیص اور علاج کو بہتر بنانے میں مدد دے گا۔
دیکھ بھال کو بہتر بناتا ہے۔
یہ رجسٹری SCD کے ساتھ رہنے والوں کی ضروریات کی شناخت کے لیے استعمال ہوگی۔ عوامی صحت کے ماہرین اس معلومات کو خدمات اور دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے لیے استعمال کریں گے۔
تحقیق کی حمایت کرتا ہے۔
رجسٹری صحت عامہ کے محققین کو بہتر طور پر سمجھنے کی اجازت دے گی:
- Commonwealth میں SCD کتنا عام ہے
- خطرے کے عوامل
- بقا کی شرح
یہ معلومات SCD کے ساتھ زندگی گزارنے والوں کی معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے استعمال کی جائے گی۔
آپ کی آواز کو بڑھا دیتا ہے۔
رجسٹری آپ کے تجربے اور ضروریات کے بارے میں معلومات میں اضافہ کرے گی۔ عوامی صحت کے ماہرین اور قانون ساز اس کو ایسے تبدیلیوں کے لیے استعمال کر سکتے ہیں جو آپ کے فائدے میں ہوں۔
جمع کی گئی معلومات خفیہ ہیں۔
رپورٹ کی گئی معلومات میں آپ کا نام، پتہ، پیدائش کے وقت جنس، نسل، قومیت، جنس، اور تاریخ پیدائش شامل ہے (اختیاری)۔ اس میں آپ کی سکل سیل بیماری کی قسم بھی شامل ہے۔ رجسٹری وفاقی قانون کے تحت خفیہ ہے، جسے HIPAA کہا جاتا ہے۔
اگر آپ اپنا ڈیٹا رجسٹری کو رپورٹ نہ کروانا چاہتے ہیں تو آپ درج ذیل میں سے کوئی ایک کر سکتے ہیں۔
- اپنے صحت کے فراہم کنندہ کو بتائیں
- یہ فارم پر کریں۔
کوئی سوال؟ ہم سے sicklecellregistry@vdh.virginia.gov پر رابطہ کریں۔
آپ سکل سیل بیماری والے لوگوں کی زندگیوں میں فرق لا رہے ہیں۔