سکیل سیل ڈیزیز (SCD) ایک اصطلاح ہے جو وراثت میں ملنے والے خون کی خرابیوں کے ایک گروپ کو بیان کرنے کے لیے استعمال ہوتی ہے جو خون کے سرخ خلیوں کی شکل اور کام کو متاثر کرتی ہے۔ SCD خون کے سرخ خلیات کو غیر معمولی طور پر کام کرنے کا سبب بنتا ہے، سخت ہو جاتا ہے اور درانتی جیسی شکل اختیار کر لیتا ہے۔ درانتی کی شکل خلیوں کے لیے خون کی چھوٹی نالیوں سے گزرنا مشکل بناتی ہے، جس کے نتیجے میں دردناک رکاوٹیں پیدا ہوتی ہیں جو خون میں اہم آکسیجن اور غذائی اجزاء کو اعضاء اور بافتوں تک پہنچنے سے روکتی ہیں۔ یہ رکاوٹیں بافتوں کو پہنچنے والے نقصان، شدید بار بار درد، فالج، اعضاء کو نقصان اور دیگر سنگین طبی پیچیدگیوں کا باعث بن سکتی ہیں۔
ورجینیا ڈیپارٹمنٹ آف ہیلتھ نے سکل سیل رجسٹری کے لیے مریضوں کی معلومات جمع کرنا شروع کر دی ہے۔ یہ رجسٹری جولائی 2024میں منظور ہونے والے ایک قانون کے جواب میں بنائی گئی تھی۔
ڈیٹا دو مراحل میں جمع کیا جا رہا ہے:
مرحلہ 1: VDH کے شراکت دار پیڈیاٹرک اور ایڈلٹ کمپری ہینسیو سکل سیل سینٹرز اس وقت مریضوں کی معلومات رجسٹری میں داخل کر رہے ہیں۔
مرحلہ 2 (اگست 2026سے شروع): Virginia بھر کے ہسپتال، کلینکس، لیبارٹریز، اور ڈاکٹرز رجسٹری میں معلومات داخل کرنا شروع کریں گے۔
VDH آپ کی شرکت کی حوصلہ افزائی کرتا ہے۔ رجسٹری سے VDH کو ورجینیا میں SCD کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی ضروریات کو بہتر طور پر سمجھنے میں مدد ملے گی۔ ڈیٹا VDH اور صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کی دیکھ بھال اور صحت کے نتائج کو بہتر بنانے میں مدد کرے گا۔ تمام مریضوں کے ڈیٹا کو خفیہ رکھا جائے گا اور قانون کے ذریعے محفوظ رکھا جائے گا۔
SCD بنیادی طور پر افریقی نسل کے لوگوں کو متاثر کرتا ہے، لیکن یہ ان لوگوں میں بھی پایا جاتا ہے جو جنوبی اور وسطی امریکہ، مشرق وسطیٰ، ہندوستان، اٹلی، یونان اور ترکی سے اپنے نسب کا پتہ لگاتے ہیں۔
SCD کا کوئی عالمگیر علاج نہیں ہے، لیکن نئے علاج اور بچاؤ کے علاج نے اس عارضے میں مبتلا لوگوں کے لیے زندگی کی توقع اور معیار زندگی کو بہتر بنایا ہے۔
ورجینیا کا محکمہ صحت SCD، سکل سیل ٹریٹ (SCT) اور دیگر ہیموگلوبینو پیتھیز سے متعلق تین اقدامات کے لیے فنڈز فراہم کرتا ہے: ورجینیا سکل سیل آگاہی پروگرام ، پیڈیاٹرک کمپری ہینسو سکل سیل کلینک نیٹ ورک ، اور ایڈلٹ کمپری ہینسو سکل سیل کلینک نیٹ ورک ۔
ریاست بھر میں سکیل سیل ڈیزیز رجسٹری کا بیان
ورجینیا ڈیپارٹمنٹ آف ہیلتھ نے سکل سیل رجسٹری کے لیے مریضوں کی معلومات جمع کرنا شروع کر دی ہے۔ یہ رجسٹری جولائی 2024میں منظور شدہ قانونکے جواب میں بنائی گئی تھی۔
ڈیٹا دو مراحل میں جمع کیا جا رہا ہے:
مرحلہ 1: VDH کے شراکت دار پیڈیاٹرک اور ایڈلٹ کمپریہینسیو سکل سیل سینٹرز اس وقت مریضوں کی معلومات رجسٹری میں درج کر رہے ہیں۔
مرحلہ 2 (اگست 2026سے شروع ہو رہا ہے): ورجینیا بھر کے ہسپتال، کلینکس، لیبارٹریز، اور معالجین معلومات رجسٹری میں داخل کرنا شروع کر دیں گے۔
VDH آپ کی شرکت کی حوصلہ افزائی کرتا ہے۔ رجسٹری سے VDH کو ورجینیا میں SCD کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی ضروریات کو بہتر طور پر سمجھنے میں مدد ملے گی۔ ڈیٹا VDH اور صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کی دیکھ بھال اور صحت کے نتائج کو بہتر بنانے میں مدد کرے گا۔ تمام مریضوں کے ڈیٹا کو خفیہ رکھا جائے گا اور قانون کے ذریعے محفوظ رکھا جائے گا۔
مریض یہاں رجسٹری سے آپٹ آؤٹ کرنے کا انتخاب کر سکتے ہیں۔