وسائل

نایاب بیماری کی تشخیص اور تعلیم:

• جینیاتی اور نایاب امراض (GARD) انفارمیشن سینٹر
• نیشنل سینٹر فار ایڈوانسنگ ٹرانسلیشنل سائنسز: نایاب امراض کی تحقیق اور وسائل
• امریکی فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (FDA)
• نیشنل سینٹر فار ایڈوانسنگ ٹرانسلیشنل سائنسز: نایاب امراض رجسٹری پروگرام (RaDaR)
• نیشنل آرگنائزیشن فار ریئر ڈس آرڈرز (NORD): IAMRARE رجسٹری پروگرام
• NYMAC ریجنل جینیٹکس نیٹ ورک: ورجینیا میں جینیات کے وسائل
• VCU صحت: جینیاتی اور کمیونٹی وسائل

نایاب بیماریوں کی تنظیمیں:

• نیشنل آرگنائزیشن فار ریئر ڈس آرڈرز (NORD)
• ایوری لائف فاؤنڈیشن برائے نایاب بیماریوں
• نایاب بیماری فاؤنڈیشن
• نایاب امراض بین الاقوامی
• کیمبرج نایاب بیماری کا نیٹ ورک
• دی ریئر ڈیزیز ڈائیورسٹی کولیشن (RDDC)
• نایاب کنیکٹ
• عالمی جینز: نایاب بیماری میں اتحادی
• جینیاتی اتحاد
• نایاب بیماری کا دن
• Eurordis: نایاب بیماریاں یورپ

نایاب بیماریوں کے علاج، تحقیق، کلینیکل ٹرائلز اور اسٹڈیز:

• نیشنل لائبریری آف میڈیسن
• بوسٹن چلڈرن ہسپتال: نایاب بیماری کے گروہ
• پٹسبرگ کا UPMC چلڈرن ہسپتال: نایاب بیماری کے علاج کے لیے مرکز
• بچوں کا نیشنل ہسپتال: نایاب بیماریوں کا ادارہ
• UCLA کیلیفورنیا سینٹر برائے نایاب امراض
• نیشنل آرگنائزیشن فار ریئر ڈس آرڈرز (NORD): موجودہ کلینیکل ٹرائلز اور اسٹڈیز
• نایاب بیماریوں کا کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک
• غیر تشخیص شدہ بیماریوں کا نیٹ ورک
• نیشنل سینٹر فار ایڈوانسنگ ٹرانسلیشنل سائنسز: نایاب اور نظرانداز بیماریوں کے علاج
• یونیورسٹی آف فلوریڈا پاول سینٹر برائے نایاب بیماریوں کی تحقیق اور تھراپی
• نایاب بیماری کا علاج
• بین الاقوامی نایاب امراض ریسرچ کنسورشیم (IRDiRC)
• نایاب بیماریوں کا کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک: نایاب بیماریوں کے ریسرچ گروپس اور اسٹڈیز
• کیلون یونیورسٹی: نایاب بیماری کی تحقیق اور معاونت

دیکھ بھال کرنے والے اور مریض کے وسائل:

• فرشتہ ایڈ
• نیشنل آرگنائزیشن فار ریئر ڈس آرڈرز (NORD): نایاب بیماری کے ساتھ رہنا
• نیشنل الائنس فار کیئرگیونگ: نایاب بیماری کی دیکھ بھال
• ایک گھنٹہ دیں: نایاب دیکھ بھال کرنے والے
• عالمی جینز: نایاب مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے ذہنی صحت اور خود کی دیکھ بھال کے وسائل
• بہادر والدین کا نیٹ ورک
• میک-اے-وش فاؤنڈیشن: گریٹر ورجینیا

ورجینیا وسائل:

• ورجینیا ڈیپارٹمنٹ آف ہیلتھ
• ورجینیا ڈیپارٹمنٹ آف میڈیکل اسسٹنس سروسز
• ورجینیا محکمہ تعلیم
• ورجینیا کا محکمہ سلوک صحت اور ترقیاتی خدمات
• ورجینیا کامن ویلتھ یونیورسٹی: معذور افراد کے لیے شراکت

ورجینیا محکمہ صحت کے وسائل:

• خون بہنے کی بیماریوں کا پروگرام
• بچوں کے لیے کیئر کنکشن (CCC)
• بچوں کی ترقی کی خدمات
• میٹابولک فارمولا اور فوڈ پروگرام
• نوزائیدہ اسکریننگ پروگرام
• سکیل سیل آگاہی پروگرام

تعلیم اور معلومات:

نایاب امراض کونسل تعلیمی ہینڈ آؤٹ