نایاب بیماریوں کی کونسل

مشن کا بیان:

کامن ویلتھ آف ورجینیا میں نایاب بیماریوں سے متاثر ہونے والوں کی جانب سے، نایاب بیماریوں کی کونسل:

• گورنر اور جنرل اسمبلی کو نایاب بیماریوں سے متاثرہ افراد کی ضروریات کے بارے میں مشورہ دینا؛
• نایاب بیماریوں سے متاثرہ افراد کو درپیش چیلنجوں اور رکاوٹوں کی نشاندہی کریں۔ اور
• تحقیق کے لیے براہ راست فنڈنگ اور نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد کے لیے معاونت۔

وژن بیان:

پالیسی سازوں کو مشورہ دے کر اور نایاب بیماریوں سے متاثرہ خاندانوں اور افراد کو بااختیار بنا کر ورجینیا کی نایاب بیماریوں کی کمیونٹی کے لیے آواز کے طور پر کام کرنا۔

نایاب بیماری کا سروے:

ورجینیا ریئر ڈیزیز کونسل کے مشن اور وژن کو سپورٹ کرنے کی کوشش میں، ہم آپ کو گمنام نایاب بیماری کا سروےمکمل کرنے کی ترغیب دیتے ہیں۔

تاریخ:

نایاب بیماریوں کی کونسل 1 ، 2021 کو سیکشنز 32 میں قائم کی گئی تھی۔ 1-73 14 بذریعہ 32 1-73 17 کوڈ آف ورجینیا کے HB کے نتیجے میں1995 ۔

ملاقاتیں:

نایاب امراض کی کونسل سہ ماہی میٹنگ کرتی ہے اور میٹنگ کی معلومات ریگولیٹری بورڈ: اسٹیٹ بورڈ آف ہیلتھ کے تحت ورجینیا ریگولیٹری ٹاؤن ہال پر مل سکتی ہے۔

2026 میٹنگ کا شیڈول:

• فروری 18 ، 2026
• مئی 19 ، 2026
• اگست 5 ، 2026
• نومبر 17، 2026

رکنیت:

نایاب بیماریوں کی کونسل میں خدمات انجام دینے میں دلچسپی رکھنے والے افراد دولت مشترکہ کے بورڈز اور کمیشن کے سیکرٹری کے ویب پیج پر درخواست جمع کر سکتے ہیں۔